Aysha tinha Atrofia Muscular Espinhal (AME)
A bebê Aysha Goerigk, que tinha Atrofia Muscular Espinhal (AME) e mobilizou uma campanha de arrecadação para tentar importar o remédio mais caro do mundo (cerca de R$ 11 milhões), que poderia salvá-la, morreu no sábado (26), em Americana. O comunicado da morte foi feito no perfil do Instagram criado para a campanha de arrecadação. “Tentamos tudo o que foi possível, mas cremos que o tempo de Deus é muito maior do que nosso desejo de tê-la em nossos braços”, informou a família.
Aysha nasceu há cerca de cinco meses. Após completar um mês, a mãe, Cristiane Teresinha da Conceição, notou que a filha tinha dificuldade para ganhar peso e a levou ao médico. Com o diagnóstico confirmado, a decisão foi internar a recém-nascida, para que o estado clínico fosse preservado.
A AME interfere na produção de uma proteína essencial para sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, os pacientes perdem o controle e a força dos músculos, têm dificuldade de movimentos e até perdem a capacidade de respirar.
Homenagem
Um show marcado para o último sábado e que iria arrecadar verba para a importação do remédio foi mantido pela produção. Segundo o diretor da produtora, Carlos Martins, a ideia é reverter o dinheiro para uma entidade que dá suporte a famílias com membros que tenham AME.
Martins afirmou que a empresa também vai colocar a quantia à disposição dos pais de Aysha, caso eles precisem de auxílio.
